Промовирана поштенска марка посветена на ретката болест Гоше

Здружението „Живот со предизвици“ заедно со Пошта на Северна Македонија денеска ја претставија новата поштенска марка посветена на ретките болести. Станува збор за марка која ја претставува болеста Гоше.

Нејзин автор е Лоран Куфало, а отпечатена е во 6000 примероци, со номинална вредност од 25 денари по марка.

Ова е трета марка која Поштата ја печати, посветени на лицата со ретки болести. Првата беше за деца со ретки болести, промовирана во 2017 година, а втората за Алпорт синдром во 2019 година.

Според Весна Алексоска, претседателка на здружението, ретките болести не се страшни, може да се случат секому, но апелираше да се подобрат условите на пациентите и редовно да им се обезбедуваат лекови.

„Единствениот начин да ги постигнеме нашите цели е токму со соработка, да се слушаме едни со други и заедно да зборуваме и за проблемите и решенијата“, рече таа.

Директорот на Поштата на Северна Македонија, Јани Макрадули, посочи дека овој чин не треба да се случува само во февруари, туку според него, тоа треба да биде континуирана активност.

„Ретките се многу силни, храбри и решителни и навистина како општество немаме оправдување доколку немаме соодветна акција“, истакна тој.

Министерот за здравство Венко Филипче, пак, вели дека процесите ги направиле отворени, транспарентни и инклузивни за од лицата со ретки болести да слушнат кои се вистинските нивни потреби и кој е начинот на кој истите би ги решиле.

„Решенијата да не бидат наметнати туку да служат онака како што навистина треба да имаат вистински ефект. Ние сега сме во ситуација да кажеме дека после 3 години иницијални состаноци значајно се зголемени буџетите, бројот на пациенти кои се лекуваат и лековите кои се вклучени во нашата програма“, рече тој на промоцијата.

Во регистарот за ретки болести има околу 550 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози.